Testimonios de pacientes

Mélanie Faig

Montevideo

Cuando me planteé primero cómo trasmitir lo que es vivir trasplantada, me costó muchísimo y lo que pensé fue que era de las primeras veces en mi vida, que el lenguaje me limitaba en la posibilidad de trasmitir fehacientemente qué se siente o cómo.

Después de unos días, y revisando bien mis ideas, me di cuenta que la limitante no era el lenguaje o el idioma, era mi enfoque; es que desde mi experiencia no puedo decir lo que es vivir trasplantada a diferencia de vivir en diálisis, porque para mí la diferencia consiste en vivir (trasplantada) o estar con vida; la diferencia es entre tener la oportunidad de poder establecerse metas, trabajar, tener una vida social, proyectarse, y la otra, es estar vivo para procurar seguir vivo y, entre tanto, tener los titulares de lo que pasa en la vida de los demás, acompañar a la distancia, vivir a medias, lo que se va pudiendo.

Mi primer trasplante fue a los 17 años y es el que me permitió estudiar, mantener una vida casi normal para la edad. A los 24 años perdí ese riñón y los 11 años posteriores fueron de una progresiva decadencia que pude soportar porque nunca perdí la esperanza de que me llamaran para trasplantarme nuevamente. Eso sucedió a mis 36 años, en abril de 2019.

No voy a mentir, someterse a un trasplante es dar un salto al vacío, la sensación, supongo, se puede comparar con el vértigo de estar frente al abismo.

Un trasplante cambia absolutamente toda la forma de vida y plantea el desafío de cambiar el chip mental, dejar de lado las limitantes que implicaba estar y vivir acorde a lo enfermo que se está. Depender de un órgano que no es el propio, pero cuidarlo especialmente, tanto o más que a los otros, es un proceso; es un nuevo comienzo, abre infinitas posibilidades de volver a empezar; es un nuevo nacer pero con la ventaja de tener un mundo de aprendizajes encima.

El sueño cumplido y el mundo que se abre frente a uno, pueden abrumar. A mí me sirve frenar unos minutos y sentarme con un vaso de agua, tomarlo despacio, sentir cómo ahora sí, puedo calmar la sed. Todas las veces me conmueve sentirme bien, y luego sigo.

Testimonios de pacientes

Lucas Rodríguez

Melo-Cerro Largo

Tengo 15 años, soy trasplantado renal hace 3 años y 10 meses; la donante fue mi madre.
Estuve en diálisis peritoneal por 10 años, el trasplante en mi caso fue muy bueno porque cambio mi calidad de vida y pude crecer y además ya no tengo que conectarme a una máquina. La donación es muy buena ya sea inter-vivo o cadavérico porque nos da una segunda oportunidad de vida, la donación prolonga y salva vidas además todas las personas pueden ser donantes.
Me encantan mucho los deportes, siempre los hice estando en diálisis pero ahora puedo realizarlos más libremente, también pude aprender a nadar, cosa que antes no podía por mi catéter peritoneal.
La vida es muy buena y hay que vivirla al 100% y ser muy agradecidos con los donantes por la oportunidad que nos dan, en mi caso fué mi madre, quien me dió dos veces la vida.

Testimonios de pacientes

José Fernández

Maldonado

Hoy escribo estas líneas para resumir como me sentí y cuan importante es para un paciente coninsuficiencia renal irreversible, tomar contacto con un equipo de Trasplante, porque cuando la sustitución renal te lleva por este camino , lo mejor es ponerte en manos expertas.
Cuando hace ya más de treinta años largos comenze a transitar mi insuficiencia renal acudí a INU con el fin de solicitar una segunda opinión. Allí me prepararon para lo que vendría, y cuando tuve que ingresar en Diálisis elegí INU e hice los trámites para ingresar a Lista de Espera …… Hasta que el 9/3/1999 finalizando el siglo 20, me llegó la llamada …… «Habla la Dra González» me dijo del otro lado de la línea y la pregunta «si estaba motivado para recibir un trasplante»….. contesté inmediatamente a dónde debo ir a buscar el Riñón!!!! Él 10/3/1999 estaba trasplantado y muy cuidado, mimado además de contenido….. Alguien anónimo trascendía en mi y mi segunda oportunidad comenzaba ….. Cuantos recuerdos, Dr Orihuela, Dra Curi, Dr Núñez, Dra González, Nurse De Los Santos, Miryam, Lizzy,  todo el personal de enfermería y cirujanos. Han pasado más de 22 años y el INU está ahí hoy con Curi con Nin con Natalia Orihuela con Miriam y la misma humanización !!! Es cierto luego del trasplante quedé sensible y me emociono al escribir y revivir todo ello ….. Como decía el Sabalero» lindo haberlo vivido para poderlo contar»…… si estás con una patología renal y debes transitar la sustitución en Uruguay todos los equipos e imaes de trasplante renal son excelentes ……pero ten en cuenta a INU…… Y no te dejes estar porque la segunda oportunidad está a la vuelta de la esquina ……
Y al INDT, al FNR, a INU al Uruguay Gracias …… Y a mi Donante lo llevo en el riñón….pero está en mi corazón
José Winshton Fernández CardozoPaciente 475 de INUT rasplantado en Marzo 1999

Testimonios de pacientes

Gonzalo Echarri

Fray Bentos

Soy Gonzalo y estoy trasplantado desde hace 11 años.
En el 2007 me diagnosticaron Insuficiencia Renal y entre a Diálisis. Por tres años, día por medio viajaba 60 kilómetros, al Centro de Diálisis de Mercedes porque en mi ciudad Fray Bentos no hay. Durante ese tiempo cumplí con todos los exámenes que me pidió el INU y entre en lista de espera para trasplante.
Un día después de mi cumpleaños 55 me llego el aviso. Nueve y media de la noche,la Dra. Curi, del Inu me instaba: debía estar al otro día en el hospital Italiano para el trasplante. Por supuesto lo primero que uno siente es pánico y negación. No quería ir. Mi señora sabiamente me alentó y me recalco las ventajas y me ayudo a presentarme.
El sábado 11 de noviembre estaba trasplantado. La atención y la contención de todos en el Hospital Italiano me confortaban en los primero pasos.
El riñón trasplantado funcionaba perfecto desde el primer día, pero una complicación en la conexión a la vejiga hizo que me mantuvieran internado por 3 meses.
Una vez superado todo eso desde hace 11 años disfruto de la libertad total. Solo respetar al pie de la letra, (casi) cada una de las indicaciones de los médicos al despedirme y cuidarme sabiendo la condición de trasplantado, me han permitido todo este tiempo sin mayores inconvenientes.
Agradezco a todos médicos y personal del INU, del Hospital Italiano, del Hospital de Fray Bentos, del centro de Diálisis en Mercedes, toda mi familia, todos los amigos, la lista es interminable.
Pero los mas importante es el mensaje. El trasplante me devolvió una vida casi totalmente normal, con trabajo a pleno, con diversión, con cuidado y con respeto a las indicaciones médicas.
El trasplante les puede cambiar la vida.

Testimonios de pacientes

Mario Benítez

Paysandú

Hola, soy Mario Benítez, tengo 65 años. Desde muy joven comencé a tener cólicos nefríticos, dolores y hematurias, me estudiaron y  me diagnosticaron poliquistosis renal. Me controlé en forma casi continua hasta que llegó el momento que comencé con  insuficiencia renal, ingresé a hemodiálisis, 3 veces por semana 4 horas cada día.

Dicha situación hizo que empezara  a informarme  cómo debía hacer para ingresar a  lista de espera para poder trasplantarme.  A partir de ahí mi meta fue el trasplante, traté de estar en las mejores condiciones físicas,  mantener los valores de la urea, potasio, calcio y otros, en los mejores niveles.  De  esa manera, mis posibilidades de trasplante, llegado el momento, serían más favorables. Estuve 3 años y medio en hemodiálisis, hasta que el 24/11/04, a las 3.40 hs sonó el teléfono, era la llamada más ansiada, más esperada por mí y mi familia, la Dra.  Curi me comunicaba que tenían un riñón para mí, me preguntó  si lo quería, respondí por supuesto, qué debo hacer y de ahí en adelante mi vida cambiaría completamente.

Hace pocos días termino de cumplir 17 años de trasplantado, tengo una excelente calidad de vida, más de una actividad, disfruto la vida en todo lo que puedo, a la familia, amigos y algo que me enseñó el trasplante, es a ser AGRADECIDO, y siempre dar una mano a quién la necesite, si está a mi alcance no lo dudo;  no debo olvidarme que gracias a que alguien donó su riñón,  disfruto de las pequeñas y grandes cosas de la vida.

Cuando  ingresé al Hospital Italiano, Sala Carlo, me encontré con un grupo humano increíble, contagiaban  energía, siempre positivos y apoyándote en lo que necesitaras, eso te motiva a seguir adelante, a luchar por lo que queremos.

Deseo de corazón,  que los pacientes que se encuentren en lista de espera, muy pronto reciban esa llamada tan ansiada y puedan vivir lo que yo conté.

Testimonios de pacientes

Lucia Muxi

Montevideo

En enero 2009 fui trasplantada de riñón, por una poliquistosis. No olvidaré nunca la llamada de la Dra Curi, de madrugada, y de cómo se revolucionó toda la familia, mi marido y mis hijos, mi madre, mi suegra, y mis hermanos y sobrinos. La llegada al hospital, la conversación con el Dr Paco González, el paciente que se trasplantó ese mismo día, la recuperación y la vuelta a casa. Desde ese momento llevo una vida normal, seguí con mi trabajo hasta que me jubilé en 2018, viví el casamiento de otro hijo, el crecimiento de dos nietos y el nacimiento de 6 más, ví independizarse a nuestros cuatro hijos. Por todo eso no me cansaré de agradecer al generoso y solidario donante y a su familia, que en un momento tan doloroso optaron por darme lo mas valioso que se puede recibir.
Tampoco me olvido de quienes me acompañaron en el camino, desde que el Profesor Ventura, ya fallecido, me dijo, con su increíble calidad profesional y humana, que debía empezar la diálisis en el año 2007, y me propuso integrarme a la lista de trasplante. El impacto fue fuerte, pero su guía y la de mi hermano Pablo, el médico, y el apoyo de mi familia y amigos hicieron que el proceso fuera más liviano. Dos frases de aquellos referentes que me marcaron y me ayudaron a levantar la cabeza y seguir adelante: “Esta enfermedad no es mortal ni maligna, y existe la diálisis y el trasplante” y “El trasplante es el mejor tratamiento disponible, no es como no haber tenido nada, pero es el mejor tratamiento”. Y una vez en la lista “Ahora olvídese que está en la lista, no viva pendiente de esa llamada”. Agradezco al equipo de diálisis, de excepcional calidad. Pude trabajar durante las sesiones, conectada a aquellos pequeños módems que captaban internet, e hicieron que pudiera aprovechar el tiempo y mantener mi cabeza ocupada.
Agradezco a todo el equipo del INU que me acompaña hasta hoy y con el cual siempre me sentí respaldada técnica y humanamente. La primera vez que tuve consulta, en la calle Jaime Cibils, todavía no conocía a nadie que se hubiera trasplantado. Recuerdo observar los pacientes y darme cuenta de que estaban bien, que viajaban en ómnibus, que llevaban vidas aparentemente normales. Me hizo ver que no era la única en este proceso, y que es bueno hablar con quien ya lo vivió y desmitificar la situación.
Finalmente, tenemos la fortuna de disponer en el país del Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos, así como del Fondo Nacional de Recursos, con prestaciones de alta calidad e iguales para todos los pacientes, que permiten que todos los uruguayos que lo necesitemos tengamos acceso a la diálisis y al trasplante, así como a la medicación necesaria. También tenemos la Ley de donación de órganos aprobada en 2012 por nuestro Parlamento Nacional. Todo esto da esperanza. Ante el fuerte impacto de saber que se tiene determinada enfermedad, y tomar consciencia de que no somos inmortales, aparece la certidumbre de que contamos con estas herramientas que nos permiten confiar en los tratamientos que nos ofrece nuestro país, y apostar a la vida.